1.ΕΧΩ ΑΥΤΙΣΜΟ
Δεν είμαι κατά κύριο λόγο «αυτιστικός». Ο «Αυτισμός» μου είναι μία μόνο πτυχή του συνολικού χαρακτήρα μου. Δεν με ορίζει ως άτομο. Ως ενήλικας, έχεις τον έλεγχο για το πώς εσύ ο ίδιος ορίζεις τον εαυτό σου. Εγώ σαν παιδί, εξελίσσομαι ακόμα. Ούτε εσύ αλλά ούτε και εγώ είμαι σε θέση να γνωρίζω τι μπορεί να καταφέρω. Ο ορισμός μου από ένα χαρακτηριστικό μπορεί να προκαλέσει την δημιουργία πολύ χαμηλών προσδοκιών. Και αν εγώ αισθανθώ ότι δεν πιστεύεις ότι μπορώ να τα καταφέρω, η απάντηση μου φυσικά θα είναι: Γιατί να το δοκιμάσω;
2.ΥΠΑΡΧΕΙ ΔΙΑΤΑΡΑΧΗ ΤΩΝ ΑΙΣΘΗΤΗΡΙΑΚΩΝ ΜΟΥ ΑΝΤΙΛΗΨΕΩΝ
Η αισθητηριακή ολοκλήρωση μπορεί να μην είναι η πιο δύσκολη πτυχή του αυτισμού που θα πρέπει να καταλάβεις, αλλά είναι αναμφισβήτητα η πιο κρίσιμη. Σημαίνει ότι απλά αξιοθέατα, ήχοι, μυρωδιές, γεύσεις και άλλες πινελιές της καθημερινότητας μπορεί να είναι εντελώς επώδυνες για μένα. Το ίδιο το περιβάλλον στο οποίο πρέπει να ζω φαίνεται συχνά εχθρικό. Μπορεί να ακούγεται παράξενο, αλλά πραγματικά προσπαθώ απλά να υπερασπιστώ τον εαυτό μου. Αυτός είναι ο λόγος που ένα απλό «ταξίδι» στο super-market μπορεί να είναι κόλαση για μένα: Η ακοή μου μπορεί να είναι υπερευαίσθητη. Δεκάδες άνθρωποι μιλούν ταυτόχρονα. Μουσική ακούγεται δυνατά από το σύστημα ήχου. Η ταμειακή ανοιγοκλείνει για τα χρήματα. Η μηχανή του καφέ γεμίζει. Τα καροτσάκια τρίζουν, οι λάμπες φθορίου βουίζουν. Ο εγκέφαλος μου δεν μπορεί να φιλτράρει όλα αυτά τα μηνύματα και είμαι σε υπερφόρτωση. Δεν αντέχω, μου έρχεται ναυτία. Οι λάμπες φθορίου δεν είναι απλά φωτεινές, τρεμοπαίζουν και βουίζουν κιόλας. Όλα αυτά είναι πάρα πολλά για να μπορέσω να αντέξω.
3.ΜΙΛΑ ΜΟΥ ΑΠΛΑ
Δεν είναι ότι δεν ακούω τις οδηγίες. Είναι ότι δε μπορώ να τις καταλάβω. Όταν με καλείτε από την άλλη άκρη του δωματίου, αυτό που ακούω είναι :@#%%&*&,Γιάννη.^%$$#………… Αντί αυτού, ελάτε και μιλήστε μου απευθείας με απλά λόγια: ‘’Σε παρακαλώ Γιάννη, βάλε το βιβλίο σου στο γραφείο. Ήρθε η ώρα για μεσημεριανό.’’ Αυτό μου λέει τι θέλεις να κάνω και τι πρόκειται να συμβεί στην συνέχεια. Τώρα είναι πολύ πιο εύκολο για μένα να συμμορφωθώ.
4.ΠΑΙΡΝΩ ΤΑ ΛΟΓΙΑ ΣΟΥ ΚΥΡΙΟΛΕΚΤΙΚΑ
Για αυτό μπερδεύομαι όταν λέτε, «Βράχηκα ως το κόκκαλο» όταν αυτό που πραγματικά σημαίνει είναι ότι «Έχω βραχεί πάρα πολύ». Ιδιωματισμοί, λογοπαίγνια, μεταφορές, υπαινιγμούς, σαρκασμός κ. α είναι αδύνατον να τα αντιληφθώ.
5.Η ΕΚΦΡΑΣΤΙΚΗ ΓΛΩΣΣΑ ΚΑΙ ΤΟ ΛΕΞΙΛΟΓΙΟ ΜΕ ΔΥΣΚΟΛΕΥΟΥΝ ΠΟΛΥ
Είναι δύσκολο για μένα να σας πω τι θέλω, όταν δεν ξέρω τις λέξεις για να περιγράψω τα συναισθήματα μου. Μπορεί να είμαι πεινασμένος, απογοητευμένος, φοβισμένος ή σε σύγχυση, άλλα δεν βρίσκω τα λόγια για να το εκφράσω. Δώστε μεγάλη προσοχή στην γλώσσα του σώματός μου για να καταλάβετε ότι κάτι δεν πάει καλά. Κάποιες φορές ακούγομαι σαν ένας «μικρός καθηγητής» ή «σταρ του σινεμά», λέγοντας λέξεις ή ολόκληρα σενάρια που δεν συνάδουν με την αναπτυξιακή μου ηλικία. Αυτά είναι τα ελλείμματα στην ομιλία μου. Τα λόγια μου προέρχονται από βιβλία, την τηλεόραση, τα λόγια άλλων ανθρώπων. Ονομάζεται «ηχολαλία». Δεν καταλαβαίνω κατ’ ανάγκη το νόημα όσων λέω, ξέρω μόνο ότι με βγάζει από την δύσκολη θέση του να απαντήσω σε κάτι που με ρωτάτε.
6.ΕΙΜΑΙ ΟΠΤΙΚΟΣ ΤΥΠΟΣ
Προτιμώ να μου δείξεις πώς να κάνω κάτι και όχι να μου το πεις. Επίσης, καλό είναι να είσαι έτοιμος να μου το δείξεις πολλές φορές. Η τακτική επανάληψη με βοηθάει να μάθω καλύτερα. Ένα οπτικό πρόγραμμα (με εικόνες) είναι εξαιρετικά χρήσιμο για να ξέρω τι έχω να κάνω μέσα στην μέρα. Ένα εικονογραφημένο πρόγραμμα ημέρας με απαλλάσσει από το άγχος του να χρειάζεται να θυμάμαι τι έρχεται στη συνέχεια, κάνει πιο ομαλή τη μετάβαση μεταξύ των δραστηριοτήτων, και με βοηθά να διαχειριστώ το χρόνο μου και να ανταποκριθώ στις προσδοκίες σου. Μεγαλώνοντας θα εξακολουθώ να έχω την ανάγκη του οπτικού προγράμματος, αλλά η ανάγκη θα είναι μικρότερη. Καθώς μεγαλώνω, ένας συνδυασμός λέξεων και εικόνων μπορεί να λειτουργήσει και αργότερα ακόμα, μόνο τα λόγια.
7.ΕΠΙΚΕΝΤΡΩΘΕΙΤΕ ΣΕ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΚΑΝΩ
Δεν μπορώ να μάθω σε ένα περιβάλλον όπου συνεχώς αισθάνομαι ότι δεν είμαι αρκετά καλός. Ψάξτε για τα δυνατά μου σημεία και θα τα βρείτε. Υπάρχουν περισσότεροι από ένας «σωστοί» τρόποι για να γίνουν κάποια πράγματα. Αποδίδω καλύτερα σε δομημένες δραστηριότητες που έχουν μία σαφή αρχή και τέλος.
8.ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΕ ΤΙΣ ΚΟΙΝΩΝΙΚΕΣ ΜΟΥ ΑΛΛΗΛΕΠΙΔΡΑΣΕΙΣ
Μπορεί να φαίνεται σαν να μην θέλω να παίξω με τα άλλα παιδία στην παιδική χαρά, αλλά μερικές φορές απλά δεν ξέρω πώς να ξεκινήσω μια συζήτηση ή να ξεκινήσω την συμμετοχή μου σε ένα παιχνίδι. Αν μπορείς ενθάρρυνε τα άλλα παιδιά να με καλέσουν να συμμετάσχω σε κάποια δραστηριότητα. Δεν ξέρω πώς «να διαβάσω» τις εκφράσεις του προσώπου, τη γλώσσα του σώματος ή τα συναισθήματα των άλλων, έτσι χρειάζομαι συνεχή προπόνηση στις σωστές κοινωνικές αντιδράσεις. Για παράδειγμα, αν γελάσω όταν η Μαρία πέφτει από την τσουλήθρα, δεν γελάω επειδή νομίζω ότι είναι αστείο. Είναι διότι δεν ξέρω την κατάλληλη κοινωνική αντίδραση. Δίδαξε μου να πω «Είσαι καλά;»
9.ΕΚΡΗΞΕΙΣ
Συμβαίνουν επειδή μία η περισσότερες από τις αισθήσεις μου είναι σε υπερφόρτωση. Εάν μπορείτε να ανακαλύψετε γιατί συμβαίνουν, μπορούν να προληφθούν. Κρατήστε ένα ημερολόγιο, σημειώνοντας τις συμπεριφορές, τους ανθρώπους, τις δραστηριότητες. Προσπαθήστε να θυμηθείτε ότι όλη η συμπεριφορά μου είναι μία μορφή επικοινωνίας. Αυτό σας λέει, ότι τα λόγια μου δεν μπορούν να πουν πώς αντιλαμβάνομαι κάτι που συμβαίνει στο περιβάλλον μου. Οι γονείς, να γνωρίζετε το εξής: Η επίμονη συμπεριφορά μπορεί να έχει μια υποκειμενική ιατρική αιτία. Τροφικές αλλεργίες και ευαισθησίες, διαταραχές του ύπνου, και γαστρεντερικά προβλήματα μπορεί να έχουν όλα βαθιές επιπτώσεις στη συμπεριφορά μου.
10.ΝΑ ΜΕ ΑΓΑΠΑΣ ΑΝΕΥ ΟΡΩΝ
Εξαφανίστε σκέψεις όπως, «Αν θα μπορούσε να……» και «Γιατί δεν μπορεί…..». Και εσείς ακόμα, δεν εκπληρώνετε και την τελευταία προσδοκία των γονιών σας, έτσι δεν είναι; Δεν είναι επιλογή μου να ζω με τον αυτισμό, αλλά θυμηθείτε αυτό συμβαίνει σε μένα, όχι σε εσάς. Χωρίς την υποστήριξή σας, οι πιθανότητες επιτυχίας μου για μια αυτόνομη ενηλικίωση είναι λίγες. Με την υποστήριξη και την καθοδήγηση σας, οι πιθανότητες είναι περισσότερες.
Από το βιβλίο της Ellen Notbohm ‘’Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew’’
Πηγή: https://www.anoixtostopos.gr/merika-pragmata-pou-ena-aftistiko-pedi-tha-ithele-na-xeris/
Δόμνα Πλωμαρίτου
Κοινωνική Λειτουργός
